Se acaba de cumplir un año de la detección del primer caso de Covid en nuestro país y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) ha publicado un informe en el que hace balance de cómo la pandemia ha repercutido en los pacientes oncológicos. Entre otras cosas, el documento señala que, durante la primera ola, uno de cada cinco pacientes con cáncer no han sido diagnosticados o han sido diagnosticados tarde. El Siglo reproduce algunos de los fragmentos más llamativos del documento.
El colapso inicial de la actividad asistencial en Hospitales y Atención Primaria desencadenó una redistribución y priorización de los recursos y medios materiales, estructurales y humanos requeridos para tratar a las personas afectadas por la COVID-19. Esta alteración conllevó la suspensión y retrasos en pruebas y procesos diagnósticos, así como en algunos procedimientos terapéuticos de los pacientes oncológicos -entre otros-. El rediseño de los circuitos de atención médica y de las formas de prestación de atención sanitaria se vieron drásticamente modificados, realizándose cambios importantes dirigidos a facilitar el control de las personas diagnosticadas de cáncer de forma no presencial, siempre que fuera posible.
El número de primeras consultas (personas con diagnóstico de cáncer nuevas) decrece en casi un 21% a lo largo de los meses de marzo a junio de 2020 frente a los mismos meses de 2019
Las principales sociedades científicas que agrupan al colectivo de profesionales de la sanidad que atienden a la población oncológica (SEAP, SEEO, SEHH, SEOM, SEOR) y la asociación que atiende a un mayor número de personas afectadas por cáncer (AECC) realizaron en 2020 un estudio con el fin de poder hacer una estimación cuantitativa del impacto sanitario de la pandemia. Se trata de los primeros datos cuantitativos generales sobre el impacto de la pandemia en la atención hospitalaria a un colectivo especifico, el de la población oncológica. Las conclusiones de este estudio fueron hechas públicas el 21 de diciembre de 2020.
-El número de primeras consultas (personas con diagnóstico de cáncer nuevas) decrece en casi un 21% a lo largo de los meses de marzo a junio de 2020 frente a los mismos meses de 2019, en base a los datos recogidos de los Servicios participantes de Oncología Médica, Oncología Radioterápica, y Hematología y Hemoterapia
-Se multiplican casi por 3 las consultas de seguimiento hechas telefónicamente y se produce un descenso de alrededor de un tercio en las consultas presenciales respecto a 2019. Durante el mes de junio las consultas presenciales vuelven a los números de 2019.
-El número de pacientes atendidos en hospitales de día desciende un 14% respecto al mismo periodo del año 2019.
-El número de tratamientos con quimioterapia descendió un 9,5% con respecto al mismo periodo del año 2019.
-En cuanto al número de pacientes atendidos en los servicios de radioterapia el número desciende una media del 9% y del 5% en el número de tratamientos con radioterapia.
-Finalmente, se observa un descenso medio del 30% en el número de pacientes reclutados en estudios clínicos.
La gran conclusión de este estudio es que la primera ola de la pandemia ha supuesto un descenso tanto en el número de nuevos diagnósticos como en el inicio de nuevos tratamientos en la población con cáncer debido, en la mayor parte de los casos, a la suspensión de la actividad asistencial durante ese periodo de tiempo, aunque también ha influido en la disminución del número de diagnósticos el temor por parte de los pacientes a acudir a sus centros hospitalarios por miedo a la infección por coronavirus.
Tras las lecciones aprendidas, en este momento de la pandemia se intenta mantener – en la mejor forma que sea posible- la atención a los pacientes enfermos por COVID- 19 pero sin dejar de tratar otras enfermedades, y en nuestro caso los pacientes con procesos oncohematológicos. Aun así, las repercusiones en la atención sanitaria prestada son evidentes.
Las consecuencias de este descenso en la actividad asistencial en términos de mortalidad no se pueden calcular en este momento con precisión, si bien pensamos que se incrementará el número de tumores no diagnosticados o diagnosticados en fases más tardías y la mortalidad asociada a ellos.
¿Cómo he evolucionado el malestar emocional a lo largo de la pandemia?
El distrés malestar emocional, lejos de reducirse con el tiempo, se incrementa significativamente en la segunda oleada de la pandemia, alcanzando a un 41% de las personas con cáncer. Es cierto que la situación de crisis no ha terminado y no sabemos cuándo va a terminar, hecho que genera incertidumbre y desprotección y golpea a todo el mundo por igual. Es algo impredecible. El ser humano necesita certidumbres, especialmente cuando ya está experimentando un fuerte sentimiento de falta de control e inseguridad generado por su propio proceso oncológico. El paciente de cáncer vive preocupado, constantemente en estado de alerta. La incertidumbre acumulada día a día genera cansancio, pena, frustración, desánimo y desesperanza. Así, muchas personas afectadas por cáncer están desarrollando un estrés emocional que acaba por mermar sus capacidades y habilidades emocionales. Se comienza a observar que se pierde la capacidad de disfrutar y se está viviendo este periodo con la sensación de peligro constante, un conjunto de síntomas y sensaciones que en psicología se denomina indefensión aprendida.
Es cierto que la situación de crisis no ha terminado y no sabemos cuándo va a terminar, hecho que genera incertidumbre y desprotección y golpea a todo el mundo por igual. Es algo impredecible. El ser humano necesita certidumbres, especialmente cuando ya está experimentando un fuerte sentimiento de falta de control e inseguridad generado por su propio proceso oncológico. El paciente de cáncer vive preocupado, constantemente en estado de alerta. La incertidumbre acumulada día a día genera cansancio, pena, frustración, desánimo y desesperanza. Así, muchas personas afectadas por cáncer están desarrollando un estrés emocional que acaba por mermar sus capacidades y habilidades emocionales. Se comienza a observar que se pierde la capacidad de disfrutar y se está viviendo este periodo con la sensación de peligro constante, un conjunto de síntomas y sensaciones que en psicología se denomina indefensión aprendida.
Dicha indefensión aprendida es una respuesta natural y esperada ante la exposición a una fuente de estrés prolongada, como está siendo la crisis sanitaria, cuya gravedad ha obligado a implementar medidas restrictivas que han tenido un fuerte impacto en todas las personas; incluso en aquellas que no se han visto afectadas de forma directa. Cuanta más fatiga hay, más cansancio, agotamiento y emociones negativas se experimentan. La incertidumbre acumulada día a día genera cansancio, pena, frustración y desánimo. Y el miedo excesivo produce por tanto conductas que pueden generar apatía y desmotivación.
En este sentido, cabe destacar que hasta un 65% de las personas afectadas por cáncer afirman disfrutar menos que antes de las actividades cotidianas. Este síntoma, conocido como anhedonia, hace referencia a que no te apetece hacer ciertas actividades que antes te gustaban y con las que disfrutabas. Y si las haces, ya no disfrutas tanto de ellas.
Estos sentimientos han generado en la mayoría de los pacientes de cáncer comportamientos de evitación como estrategia de afrontamiento ante el miedo, así el 75% de los entrevistados señalan que han evitado salir de casa y/o recibir visitas y el 62% han evitado ver o leer noticias sobre la pandemia.
La edad y género del paciente son otros aspectos que van a influir en los niveles de malestar clínicos presentados.
Respecto al sexo, se observa que las mujeres presentan niveles de malestar más elevados que los hombres. Este hecho se produce en los dos momentos en los que se han tomado las medidas, pero las diferencias se incrementan a medida que la pandemia evoluciona. Así, en abril la proporción de hombres con malestar era de un 32% frente al 35% de mujeres. En diciembre, la proporción es muy superior en las mujeres (45%) que en los varones (27%).
La evolución del malestar emocional entre hombres y mujeres a medida que transcurren los meses de pandemia es claramente diferencial. Si bien, en los varones la proporción de individuos que reportan malestar clínico es ligeramente inferior en el mes de diciembre (27%), entre las mujeres se incrementa considerablemente, llegando hasta el 45% de la muestra total.
La edad es una variable muy importante a la hora de determinar el nivel de malestar emocional experimentado. Cuanto más joven es el paciente, mayor es el malestar clínico que presenta. Las personas jóvenes con cáncer presentan mayores niveles de distrés clínicamente significativos, tanto en el mes de abril como en diciembre, con un 57% y un 62% respectivamente en el colectivo de pacientes menores de 34 años. Estos porcentajes van disminuyendo a medida que avanzamos en edad, hasta llegar a un 23% en el grupo etario de más de 65 años.
Estos hallazgos resultan congruentes con los encontrados en el estudio realizado por el Instituto Nacional del Cáncer de Milán que muestra cómo las personas jóvenes afectadas de cáncer se perciben a sí mismas con mayor riesgo de complicaciones graves ante una posible infección por COVID-19. Esto podría explicarse porque las personas adultas jóvenes perciben la situación como una ruptura o amenaza a sus proyectos vitales todavía en construcción.
Respecto a la evolución del malestar a lo largo de los meses, al igual que ocurre con el colectivo de mujeres, el malestar emocional clínico se incrementa con la evolución de la pandemia. Dicho incremento se produce en los pacientes de todas las edades salvo en el grupo constituido por pacientes mayores de 65 años. De hecho, en este colectivo de edad se produce un ligerísimo descenso en la proporción de individuos que presentan sintomatología clínica (24% versus 23%).
¿Cuáles han sido las principales preocupaciones de los pacientes durante la pandemia?
Las situaciones que más han preocupado a las personas afectadas por cáncer durante el periodo de la segunda ola de la crisis sanitaria (diciembre 2020) han sido el temor por enfermar por COVID-19 (el 86% han contestado afirmativamente a esta cuestión), seguido del temor ante el futuro (85%), la inquietud por la suspensión de los contactos (84%) y la inquietud por ver las calles y comercios vacíos (81%).
Una cuestión de interés era conocer si las preocupaciones de las personas con cáncer han sido las mismas que las de la población no oncológica. Para ello, comparamos los datos señalados por las personas afectadas con cáncer de nuestro estudio con los recogidos en la encuesta realizada por el CIS en octubre de 2020. Los resultados, que se muestran en el gráfico, señalan que en las personas afectadas de cáncer el temor a enfermar por COVID-19 es muy superior (86% frente al 57%). También el dolor por la pérdida de algún familiar (45% frente al 24%) y el miedo por no recuperar la vida tal como era antes de la pandemia (73% frente al 59%). En el resto de las situaciones, el nivel de preocupación en las personas afectadas por cáncer es muy similar a las que inquietan al resto de la ciudadanía.
¿Se sienten solas las personas afectadas por cáncer durante la pandemia?
Por otra parte, el fenómeno de soledad no deseada y el aislamiento social se han visto agravados a raíz del proceso de la crisis sanitaria que estamos viviendo. En este apartado se ha analizado el grado de soledad no deseada que están sufriendo las personas afectadas por cáncer durante los últimos meses. El colectivo de personas con cáncer ha experimentado gravemente esta situación, así el 40% de las personas afectadas de cáncer están sintiendo una situación de soledad no deseada muy significativa.
Concretamente, el 12% de los pacientes siente que le falta compañía frecuentemente, el 11% tiene la sensación de estar aislado de los demás, y el 9% ve dificultades en conectar con los demás, que “la gente está a su alrededor, pero no realmente con ellos”.
La vivencia de soledad no se refiere a soledad real, por el contrario, muestra las dimensiones que definen la soledad no deseada como la diferencia entre el contacto social que nos gustaría y el que realmente se tiene (es decir, ninguno de ellos mide la soledad demográfica, como el hecho de vivir solo).
